FAIRE RECONNAITRE LA MALADIE AUPRÈS DES POUVOIRS PUBLICS

Les associations de patients se voient accorder un rôle de plus en plus important pour participer à l’élaboration des politiques de santé publique les concernant, particulièrement dans le domaine des maladies rares. C’est pourquoi l’AIF prend part activement aux réunions et groupes de travail de la FIMARAD (Filière Maladies Rares Dermatologiques).

L’AIF est également membre de l’Alliance Maladies Rares, du groupement d’associations européen EURORDIS, du réseau européen pour l’ichtyose ENI (European Network for Ichthyosis) et s’efforce d’y être représentée aussi souvent que possible.

Elle défend enfin les intérêts et les droits des patients auprès des organismes publics tels que les Caisses de Sécurité Sociale, les MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées), l’ANSM (Agence Nationale de Sécurité du Médicament)...

TRAVAILLER EN PARTENARIAT AVEC LE MILIEU MÉDICAL ET L’INDUSTRIE PHARMACEUTIQUE

L’association travaille en étroite collaboration avec les soignants, en particulier ceux qui sont experts dans l’ichtyose. Le comité scientifique de l’AIF réunit les médecins cliniciens coordonnateurs des centres de référence, les généticiens et les chercheurs afin de définir en concertation une politique d’actions communes.

L’AIF apporte en outre son soutien financier aux projets et aux études cliniques qui lui sont proposées par les centres de référence et les laboratoires de recherche (Inserm).

Enfin, elle travaille en partenariat avec des représentants de l’industrie pharmaceutique en bénéficiant par exemple du soutien matériel et financier du groupe Pierre Fabre pour la réalisation de ses activités.